醫(yī)院動(dòng)態(tài)

??诎咨硟傻亟恿Γ屵@名“呆小癥”患兒得到及時(shí)救治

發(fā)布日期:2020-12-16 10:44      作者:      點(diǎn)擊:733


2020年11月18日,在白沙細(xì)水鄉(xiāng)出生的一名女嬰,經(jīng)新生兒疾病篩查,高度懷疑是先天性甲狀腺功能減低癥(呆小癥)患兒。但是因?yàn)榧彝ヘ毨?,家長(zhǎng)不愿做進(jìn)一步的檢查。


在海南省新生兒疾病篩查中心(下簡(jiǎn)稱海南省新篩中心)和白沙新篩分中心兩地工作人員的多次溝通下,家長(zhǎng)終于帶寶寶做了進(jìn)一步的檢查。經(jīng)檢查,孩子被確診為甲狀腺功能減低癥。


甲狀腺功能減低癥又稱呆小癥,會(huì)嚴(yán)重影響寶寶的生長(zhǎng)發(fā)育和智力發(fā)育。幸運(yùn)的是,這種病只要早發(fā)現(xiàn)、早治療,大部分患兒的生長(zhǎng)發(fā)育和智力水平可接近同齡孩子的正常水平。但是,由于經(jīng)濟(jì)困難,患兒家長(zhǎng)拒絕讓孩子進(jìn)行進(jìn)一步的治療。


如果不及早治療,孩子的生長(zhǎng)發(fā)育和智力水平都將大大落后,必定會(huì)嚴(yán)重影響孩子的一生。這可急壞了海南省新篩中心的黃慈丹主任。黃慈丹主任立即與白沙婦幼保健院和當(dāng)?shù)刎毨头鲐?zé)任人等相關(guān)人員進(jìn)行溝通協(xié)調(diào),力爭(zhēng)讓孩子得到及時(shí)有效的治療。


白沙縣婦幼保健院院長(zhǎng)到患兒家中,發(fā)動(dòng)家長(zhǎng)接受治療

為防止因病致貧、因病返貧的情況發(fā)生,白沙縣婦幼保健院院長(zhǎng)謝文杏在了解患兒的情況后,立即與當(dāng)?shù)剜l(xiāng)政府匯報(bào),并于12月3日與當(dāng)?shù)卮逦瘯?huì)王書記和幫扶責(zé)任人王老師到患兒家中家訪,為其宣傳健康扶貧政策,耐心解答他們提出的疑問。


經(jīng)過多方協(xié)調(diào),家長(zhǎng)最終同意讓孩子到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心(海南省婦幼保健院)做進(jìn)一步的診治。白沙縣婦幼保健院的工作人員當(dāng)即聯(lián)系了海南省新篩中心的黃慈丹主任,并預(yù)約了診療時(shí)間。


為了能讓孩子得到及時(shí)治療,省新篩中心黃主任與白沙新篩分中心管理員進(jìn)行了反復(fù)溝通


黃慈丹主任(圖左)與貧困幫扶負(fù)責(zé)人溝通患兒的就診細(xì)節(jié)


12月9日,在白沙黎族自治縣政府的支持下,貧困幫扶負(fù)責(zé)人王老師帶著患兒和家長(zhǎng),從白沙偏遠(yuǎn)的鄉(xiāng)村來到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心(海南省婦幼保健院)就診。省新篩中心的工作人員還幫忙給患兒排隊(duì)掛號(hào),并向家長(zhǎng)詳細(xì)解說如何用微信預(yù)約掛號(hào)和繳費(fèi)。


省新篩中心工作人員給患兒排隊(duì)掛號(hào)


省新篩中心工作人員向家長(zhǎng)解說如何用微信預(yù)約掛號(hào)及繳費(fèi)



新生兒疾病篩查/遺傳代謝病門診是專門針對(duì)新生兒疾病篩查開設(shè)的隨訪及治療門診。出診的小兒遺傳代謝內(nèi)分泌謝蔓芳醫(yī)生,細(xì)心地向家長(zhǎng)解釋甲狀腺功能減低癥的病因、病情,并耐心詳盡地說明用藥的具體情況和方法,以及患兒后續(xù)的監(jiān)測(cè)和追蹤隨訪應(yīng)注意的細(xì)節(jié)。


經(jīng)多方協(xié)調(diào)、由??诤桶咨硟傻亟恿?,這名甲狀腺功能減低癥患兒終于順利完成就診和治療。大家為這個(gè)孩子一直揪著的心終于放下了。


但是,海南省新篩中心和白沙新篩分中心的工作人員對(duì)孩子的關(guān)注并不會(huì)停止。他們還將持續(xù)跟蹤孩子后續(xù)的治療和隨訪,關(guān)心他們一家的實(shí)際困難。


海南省新生兒疾病篩查中心

海南省新生兒疾病篩查中心(以下簡(jiǎn)稱:新篩中心),是我省唯一經(jīng)省衛(wèi)健委批準(zhǔn)成立,并指定設(shè)于海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心(海南省婦幼保健院)的新生兒疾病篩查中心。海南省篩查工作網(wǎng)絡(luò)是由一個(gè)省新篩中心(海南省婦幼保健院)、18個(gè)新篩分中心(各市縣保健院)及兩百多家篩查采血機(jī)構(gòu)(各助產(chǎn)分娩醫(yī)院)組成。目前篩查的項(xiàng)目有:苯丙酮尿癥(PKU)、先天性甲狀腺功能低下癥(CH)和葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G6PD)缺乏癥3種疾病的常規(guī)篩查以及40多種遺傳代謝性疾病的串聯(lián)質(zhì)譜篩查。

新生兒疾病篩查是寶寶健康人生的第一步,海南省新篩中心全體醫(yī)務(wù)人員秉承“精心、誠(chéng)心、熱心、愛心”的服務(wù)宗旨竭誠(chéng)為我省每年出生的十多萬名新生兒提供優(yōu)質(zhì)服務(wù),為降低出生缺陷、提高我省出生人口素質(zhì)做出應(yīng)有的貢獻(xiàn)。


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