堅持下去就有希望，雖然醫(yī)學上有時候結果并不總是美好，但好在我們再一次見證了生命的頑強。
姓名：果果（化名）
胎齡：31+4周
出生體重：1460g
1、早產兒 ?
2、極低出生體重兒，適于胎齡兒
3、新生兒呼吸窘迫綜合癥
4、食管閉鎖不伴有瘺
5、新生兒黃疸
6、特發(fā)于圍生期的感染
果果是媽媽的第一個孩子，因特殊原因于妊娠31+4周就被剖宮產娩出，出生后因為早產相關問題在當地醫(yī)院新生兒科住院治療。治療過程中，醫(yī)生發(fā)現胃管沒辦法順利置入，做了胸片才發(fā)現寶寶的胃管在食管內盤曲打折，做了食道造影后，醫(yī)生考慮患兒存在食道閉鎖。為讓果果得到進一步診治，當地醫(yī)院聯系了海南省婦女兒童醫(yī)學中心轉運團隊，將孩子轉運至省婦兒中心NICU（新生兒重癥監(jiān)護室）。
入院后，新生兒外科醫(yī)生復查食道造影，證實了當地醫(yī)生食管閉鎖的診斷，而且根據影像特征，診斷Ⅰ型食管閉鎖明確。
這種類型的食管閉鎖通常無氣管瘺存在，兩食管盲端相距遠，食管自有長度無法連接到一起。而食管連不到一起，果果不僅無法吃奶，連口腔分泌的口水也無法吞下去。如果不及時干預，口水會反復嗆進氣管、支氣管，從而進入肺內，引起肺炎，且這種肺炎因為反復的嗆入分泌物難以控制。
在充分和患兒家屬溝通病情后，新生兒外科為果果進行了手術治療。手術探查證實了Ⅰ型食管閉鎖的診斷，兩食管盲端相距約5cm。因兩盲端無法吻合，醫(yī)生為了能滿足孩子的喂養(yǎng)需求，按術前計劃給果果做了胃造瘺術，這樣可以經過造瘺管把奶送進果果的消化道內。但這只是一期手術，二期手術也面臨重重困難。
術后，果果從監(jiān)護室轉回了NICU繼續(xù)監(jiān)護治療。因為早產、各個器官系統(tǒng)發(fā)育極不成熟，果果術后出現了手術及圍生期早產相關并發(fā)癥，NICU的醫(yī)生向果果的家屬下達了病危通知書。加上之前的種種困難，這一紙病危通知書終究擊潰了這個家庭的最后一道心理防線。
在綜合考慮了果果目前存在的問題、可能的并發(fā)癥及預后之后，家屬終于放棄了治療，把果果抱回了家……
抱著遺憾，當大家都以為這個故事將以悲傷結局時，事情卻發(fā)生了轉機——
在離開醫(yī)院的第二天，果果又被爸爸媽媽抱來醫(yī)院了。
果果的爸爸媽媽雖然出于無奈把孩子抱回了家，但看著小家伙澄澈的眼神，感受著小家伙認真的一呼一吸，撫摸著她頑強的心跳搏動，他們終究是于心不忍，聯系了醫(yī)院打算繼續(xù)治療。
報著"搏一把"的心態(tài)，果果和爸爸媽媽再次踏上了來醫(yī)院的路途。在路上，果果就出現了發(fā)紺的癥狀，等到了醫(yī)院時，果果已經周身青紫，末梢循環(huán)極差。急診醫(yī)生趕緊把果果送進了NICU進行了氣管插管、擴容、糾正酸中毒等搶救，把小家伙從死亡線上拉了回來。
幸運的是，果果的病情逐漸好轉，很快胸腔積液、腹腔積液都消失了，感染也逐漸得到了控制，但小家伙只能經過胃造瘺管進行喂養(yǎng)，口水還無法咽下，只能靠NICU的護士“姐姐”們反復吸引才能得以正常呼吸。但這樣的操作對護士們提出了極高的要求，一旦吸引不及時，小家伙隨時可能窒息。
那么食管問題如何獲得解決呢？
食管缺了一段，當然要找替代品來代替這條管道。但食管的更換不像接水管那樣簡單，還要考慮組織的功能，能否耐受食物的摩擦（即復層鱗狀上皮），能否有正常的功能等。
據國內外文獻報道，最佳的食管替代品當然是自身的食管。在咨詢了上海、廣州等地的專家后，新生兒外科醫(yī)生決定為果果實施食管盲端物理方式拉近治療，即在近端盲端（靠近口腔一側）用相對圓頓的管道向下頂食管，通過胃造瘺口伸入遠端盲端向上頂遠盲端。而這種方式治療周期很長，據外省專家介紹的成功病例有半年之久。果果的爸爸媽媽也做好了持久戰(zhàn)的準備。
在小家伙內科病情趨于穩(wěn)定后，醫(yī)生把果果轉到了新生兒外科監(jiān)護病房。在這里果果的爸爸媽媽也能天天探視孩子了。
因為治療周期長，長期監(jiān)護治療費用高昂，并且考慮長期母嬰分離帶來的相關風險，新生兒外科醫(yī)生參考NICU袋鼠護理模式的經驗，與果果的爸爸媽媽經過反復商討后，決定讓爸爸媽媽自己看護果果。
但這樣做很冒險！因為果果極容易發(fā)生誤吸引起窒息，一旦處理不及時可能危及生命。為此，醫(yī)護人員先讓果果的爸爸媽媽在監(jiān)護室學習吸痰，學習識別監(jiān)護儀的異常報警，學習查看果果有無發(fā)紺等?？剖彝鹾ｊ栔魅渭傲衷婃米o士長也為果果制定了一套臨時應急搶救方案，在果果的爸爸媽媽經過多日學習后，醫(yī)護人員把果果的病房安排在護士站對面監(jiān)護室旁邊的房間，安排了專門的護理人員時刻守在護士站。
這樣一來，果果的爸爸媽媽變成了孩子真真正正的“監(jiān)護人”，24小時不?？醋o。兩個人輪流值班，沖奶、看監(jiān)護、吸痰……好在，果果在爸媽的細心呵護下，體重得到了穩(wěn)步的增長，而且沒有發(fā)生明顯的發(fā)紺、誤吸、感染，經歷了近2個月的食管拉近治療后，經過復查食道造影，發(fā)現經過食管盲端物理方式拉近治療，終于把食管兩盲端距離拉近至2cm以內！這讓醫(yī)護人員和孩子的父母都興奮不已。
2cm的距離是否能順利吻合，既往手術可能會有局部粘連，是否會影響本次手術？手術中會有哪些風險和意外，手術后會有哪些并發(fā)癥？手術是否能獲得好的效果？……
對于果果來說，手術治療是唯一的選擇。而如何更安全地把手術做完，新生兒外科的醫(yī)生們邀請了手術麻醉部李艷主任進行術前會診，并組織了相關科室的多學科討論。終于，在果果爸爸媽媽的參與下，手術最終安排在了10月26日。
當天，手術在充滿期待而緊張的氛圍下開始了。術中，手術團隊游離了近端及遠端食管，兩個盲端在基本無張力的狀態(tài)下做了吻合，術后為了避免果果疼痛后劇烈擺頭從而引起吻合口離斷或瘺，醫(yī)護人員對果果進行了充分的鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛，術后第6天拔除了氣管插管，術后第7天復查食管造影未見到食管吻合口瘺。
終于，果果終于擁有了一條完整的食管，能正常進食了！
堅持下去就有希望！雖然醫(yī)學上的很多結果并不總是美好，但這一次我們再次見證了生命的頑強和生命的奇跡。
果果十分聰明，在拔除胃管后很快就恢復了正常的吞咽，吸吮能力，不會再被自己的口水嗆到，也終于可以經口喝奶。目前，果果已經在多學科評估后順利出院，出院后她還將在兒?？?、康復科門診繼續(xù)進行隨訪。
我們相信，這個聰明且頑強的小家伙一定可以順利長大，健康常伴！
海南省婦女兒童醫(yī)學中心的復旦大學附屬兒科醫(yī)院海南分院（海南省兒童醫(yī)院）位于?？谑行阌^(qū)長濱路，新生兒外科作為醫(yī)院特色科室，成立于2018年12月。主要服務項目包括：新生兒期至6個月內小嬰兒先天性結構畸形的救治、患有需外科治療的疾病以及存在出生缺陷、產前篩查疑有先天性畸形的產前咨詢?？剖以谙忍煨允彻荛]鎖、食管裂孔疝、膈疝、十二指腸梗阻、腸閉鎖、肥厚性幽門狹窄、膽道閉鎖、先天性巨結腸、直腸肛門畸形、新生兒腫瘤、腹裂、臍膨出、乳糜腹、消化道穿孔、新生兒出血壞死性腸炎、臍尿管發(fā)育畸形、卵黃管發(fā)育畸形、體表腫塊、血管瘤、淋巴管瘤及新生兒外科危急重癥等疾病的救治成功率達國內先進水平。
科室在海南省內新生兒外科領域的微創(chuàng)治療位居領先水平，率先開展了達芬奇機器人輔助巨結腸根治術、達芬奇機器人輔助膽總管囊腫切除術，完成了各種先天性結構畸形的糾治，包括胸腔鏡下食管閉鎖手術、先天性膈疝及食管裂孔疝手術，膽總管囊腫微創(chuàng)外科治療、腹腔鏡下幽門環(huán)肌切開、腹腔腫瘤切除、腹腔鏡下腸旋轉不良矯治、環(huán)狀胰腺、腸閉鎖等。開展的生物體膜健替代技術，提高先天性臍膨出、腹裂的一期修補手術成功率，減少分次手術打擊，減輕了家庭經濟負擔。同時在低胎齡、低體重的救治、護理方面取得了一定成效。