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省婦兒中心舉行“2022年造血干細胞移植治療重型地貧答疑會”|專家為地貧患兒家長答疑解惑

發(fā)布日期:2022-01-14 15:52      作者:      點擊:1248






2022年1月12日下午

“2022年造血干細胞移植治療重型地貧答疑會”

在海南省兒童醫(yī)院順利舉行

此次活動由

海南省婦女兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科主辦

共吸引了樂東縣15位重型地貧家庭參加




2022年造血干細胞移植治療重型地貧答疑會


? ? ? 海南省婦女兒童醫(yī)學中心作為海南省重型及中間型地貧患兒管理單位,關注并管理著全省幾百位中重型地貧患兒的情況。為了提升管理質(zhì)量、進一步規(guī)范化治療,讓患病兒童治愈提高治愈機會、擺脫疾病困擾,省婦兒中心血液腫瘤科在去年年底就開始籌劃做造血干細胞移植的答疑會。經(jīng)與各地地貧聯(lián)絡員溝通,樂東縣的重型地貧患兒的移植需求較大,遂與樂東縣重型地貧患兒家庭聯(lián)合舉辦了此次活動。



? ? ? 據(jù)了解,樂東縣共有重型地貧患兒58名,配型有全相合供者13人,半相合供者33人。這些患兒或是基礎條件不夠,或是經(jīng)濟條件原因,還不能接受移植。在當天的答疑活動中,血液腫瘤科主任董秀娟主任醫(yī)師為患兒家長提出的移植經(jīng)費、地貧患兒切脾治療后能否再接受移植手術、找不到全合供者能否移植、有全相合供者但年齡偏大的移植風險等問題都一一做了詳細解答。



? ? ? 會中,紅十字會的王春生老師也來到現(xiàn)場,就紅十字會以及社會團體的資助等問題給這些家長及孩子們解疑答惑,為大家樹立信心。王春生老師表示,如今很多愛心人士、團體和慈善基金會都很關心地貧患兒,目前海南省已經(jīng)在領導的支持下設立了地貧救治基金,每個移植的地貧孩子都可獲資助數(shù)萬元,包括醫(yī)院也有比較好的政策,在為孩子們爭取更多的治療機會,希望這些孩子通過造血干細胞移植能重獲新生。



? ? ? 此次活動還為到場的孩子們做了一些基本的體格檢查及病史采集,發(fā)現(xiàn)有些孩子的輸血去鐵治療不規(guī)范,也有些孩子因為經(jīng)濟方面等原因未能進行規(guī)律去鐵治療,出現(xiàn)了較明顯的髓外造血和/或鐵沉積表現(xiàn),如果這些孩子想進行造血干細胞移植,就需要更久的術前準備時間。地貧患兒之家的邢建新會長也來到此次活動現(xiàn)場,呼吁地貧家庭積極行動起來,用自身的籌備、再結(jié)合醫(yī)療救助資助、公益組織等幫助,為患兒爭取更好的治療及更多的治愈機會。同時,他也呼吁社會上更多的愛心人士能加入到無償獻血的隊伍中來。



? ? ? 此次活動也得到了省婦兒中心的大力支持,安排車輛專程接送地貧患兒及家長。省婦兒中心血液腫瘤科計劃將分期分批進行這樣的答疑會,為全省的中重型地貧患兒及家長面對面答疑解惑。






科室簡介



海南省婦女兒童醫(yī)學中心(海南省兒童醫(yī)院)血液腫瘤科,目前可開展兒童血液腫瘤科常見病、多發(fā)病、危重病以及兒科罕見病診療工作,如急性白血病、淋巴瘤、噬血細胞綜合征、再生障礙性貧血、地中海貧血、多種實體瘤等,在血液腫瘤疾病常見并發(fā)癥的處理上積累了成熟的經(jīng)驗,已逐步建立起一支在兒童血液腫瘤診療護理方面具有一定水準的專業(yè)團隊。


血液腫瘤科現(xiàn)有醫(yī)護21人,其中專科醫(yī)生8人,高級職稱3人,碩士1人,3人接受過造血干細胞移植專業(yè)培訓。護士13人,5人曾進修造血干細胞移植護理。


血液腫瘤科造血干細胞移植中心于2021年5月建成,當年即開啟非血緣臍血造血干細胞移植。2021年12月,成為中華骨髓庫移植與采集定點醫(yī)院,為推進海南省兒童血液腫瘤性疾病以及罕見病的造血干細胞移植有著積極的作用。


同時,省婦兒中心為十種兒童惡性血液腫瘤性疾病定點醫(yī)院,部分疾病的協(xié)作組長單位。依托復旦大學附屬兒科醫(yī)院總院的影響力與技術力量,在救治兒童疑難危重血液腫瘤性疾病方面還將繼續(xù)進步。






學科團隊



學科帶頭人,董秀娟,主任醫(yī)師。海南省婦女兒童醫(yī)院醫(yī)學中心、海南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科科主任,海南省高層次人才。從事血液專業(yè)、造血干細胞移植研究二十余年。主要研究方向:血液腫瘤疾病、造血干細胞移植。在造血干細胞移植合并癥處理方面有豐富的臨床經(jīng)驗。學術兼職:中華醫(yī)學會兒科分會腫瘤學組委員;中國醫(yī)藥教育協(xié)會造血干細胞移植及細胞治療委員會委員;海南省醫(yī)學會血液專業(yè)委員會常務委員。


學科核心技術:造血干細胞移植



學科研究方向


01

造血干細胞移植相關合并癥

02

造血干細胞移植與地中海貧血

03

自體造血干細胞移植

與兒童自身免疫性疾病 ?

04

異基因造血干細胞移植

治療罕見病 ?

05

淋巴瘤 ?

06

血液腫瘤新藥治療



【地址】

??谑行阌^(qū)長濱路

海南省兒童醫(yī)院住院部10樓東

【電話】

36691914





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