堅(jiān)持下去就有希望，雖然醫(yī)學(xué)上有時候結(jié)果并不總是美好，但好在我們再一次見證了生命的頑強(qiáng)。
姓名：果果（化名）
胎齡：31+4周
出生體重：1460g
1、早產(chǎn)兒 ?
2、極低出生體重兒，適于胎齡兒
3、新生兒呼吸窘迫綜合癥
4、食管閉鎖不伴有瘺
5、新生兒黃疸
6、特發(fā)于圍生期的感染
果果是媽媽的第一個孩子，因特殊原因于妊娠31+4周就被剖宮產(chǎn)娩出，出生后因?yàn)樵绠a(chǎn)相關(guān)問題在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院新生兒科住院治療。治療過程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胃管沒辦法順利置入，做了胸片才發(fā)現(xiàn)寶寶的胃管在食管內(nèi)盤曲打折，做了食道造影后，醫(yī)生考慮患兒存在食道閉鎖。為讓果果得到進(jìn)一步診治，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院聯(lián)系了海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心轉(zhuǎn)運(yùn)團(tuán)隊(duì)，將孩子轉(zhuǎn)運(yùn)至省婦兒中心NICU（新生兒重癥監(jiān)護(hù)室）。
入院后，新生兒外科醫(yī)生復(fù)查食道造影，證實(shí)了當(dāng)?shù)蒯t(yī)生食管閉鎖的診斷，而且根據(jù)影像特征，診斷Ⅰ型食管閉鎖明確。
這種類型的食管閉鎖通常無氣管瘺存在，兩食管盲端相距遠(yuǎn)，食管自有長度無法連接到一起。而食管連不到一起，果果不僅無法吃奶，連口腔分泌的口水也無法吞下去。如果不及時干預(yù)，口水會反復(fù)嗆進(jìn)氣管、支氣管，從而進(jìn)入肺內(nèi)，引起肺炎，且這種肺炎因?yàn)榉磸?fù)的嗆入分泌物難以控制。
在充分和患兒家屬溝通病情后，新生兒外科為果果進(jìn)行了手術(shù)治療。手術(shù)探查證實(shí)了Ⅰ型食管閉鎖的診斷，兩食管盲端相距約5cm。因兩盲端無法吻合，醫(yī)生為了能滿足孩子的喂養(yǎng)需求，按術(shù)前計(jì)劃給果果做了胃造瘺術(shù)，這樣可以經(jīng)過造瘺管把奶送進(jìn)果果的消化道內(nèi)。但這只是一期手術(shù)，二期手術(shù)也面臨重重困難。
術(shù)后，果果從監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)回了NICU繼續(xù)監(jiān)護(hù)治療。因?yàn)樵绠a(chǎn)、各個器官系統(tǒng)發(fā)育極不成熟，果果術(shù)后出現(xiàn)了手術(shù)及圍生期早產(chǎn)相關(guān)并發(fā)癥，NICU的醫(yī)生向果果的家屬下達(dá)了病危通知書。加上之前的種種困難，這一紙病危通知書終究擊潰了這個家庭的最后一道心理防線。
在綜合考慮了果果目前存在的問題、可能的并發(fā)癥及預(yù)后之后，家屬終于放棄了治療，把果果抱回了家……
抱著遺憾，當(dāng)大家都以為這個故事將以悲傷結(jié)局時，事情卻發(fā)生了轉(zhuǎn)機(jī)——
在離開醫(yī)院的第二天，果果又被爸爸媽媽抱來醫(yī)院了。
果果的爸爸媽媽雖然出于無奈把孩子抱回了家，但看著小家伙澄澈的眼神，感受著小家伙認(rèn)真的一呼一吸，撫摸著她頑強(qiáng)的心跳搏動，他們終究是于心不忍，聯(lián)系了醫(yī)院打算繼續(xù)治療。
報著"搏一把"的心態(tài)，果果和爸爸媽媽再次踏上了來醫(yī)院的路途。在路上，果果就出現(xiàn)了發(fā)紺的癥狀，等到了醫(yī)院時，果果已經(jīng)周身青紫，末梢循環(huán)極差。急診醫(yī)生趕緊把果果送進(jìn)了NICU進(jìn)行了氣管插管、擴(kuò)容、糾正酸中毒等搶救，把小家伙從死亡線上拉了回來。
幸運(yùn)的是，果果的病情逐漸好轉(zhuǎn)，很快胸腔積液、腹腔積液都消失了，感染也逐漸得到了控制，但小家伙只能經(jīng)過胃造瘺管進(jìn)行喂養(yǎng)，口水還無法咽下，只能靠NICU的護(hù)士“姐姐”們反復(fù)吸引才能得以正常呼吸。但這樣的操作對護(hù)士們提出了極高的要求，一旦吸引不及時，小家伙隨時可能窒息。
那么食管問題如何獲得解決呢？
食管缺了一段，當(dāng)然要找替代品來代替這條管道。但食管的更換不像接水管那樣簡單，還要考慮組織的功能，能否耐受食物的摩擦（即復(fù)層鱗狀上皮），能否有正常的功能等。
據(jù)國內(nèi)外文獻(xiàn)報道，最佳的食管替代品當(dāng)然是自身的食管。在咨詢了上海、廣州等地的專家后，新生兒外科醫(yī)生決定為果果實(shí)施食管盲端物理方式拉近治療，即在近端盲端（靠近口腔一側(cè)）用相對圓頓的管道向下頂食管，通過胃造瘺口伸入遠(yuǎn)端盲端向上頂遠(yuǎn)盲端。而這種方式治療周期很長，據(jù)外省專家介紹的成功病例有半年之久。果果的爸爸媽媽也做好了持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。
金屬探子經(jīng)胃造瘺口經(jīng)胃賁門入食管遠(yuǎn)盲端
(正位)
金屬探子經(jīng)胃造瘺口經(jīng)胃賁門入食管遠(yuǎn)盲端
(側(cè)位)
在小家伙內(nèi)科病情趨于穩(wěn)定后，醫(yī)生把果果轉(zhuǎn)到了新生兒外科監(jiān)護(hù)病房。在這里果果的爸爸媽媽也能天天探視孩子了。
因?yàn)橹委熤芷陂L，長期監(jiān)護(hù)治療費(fèi)用高昂，并且考慮長期母嬰分離帶來的相關(guān)風(fēng)險，新生兒外科醫(yī)生參考NICU袋鼠護(hù)理模式的經(jīng)驗(yàn)，與果果的爸爸媽媽經(jīng)過反復(fù)商討后，決定讓爸爸媽媽自己看護(hù)果果。
但這樣做很冒險！因?yàn)楣麡O容易發(fā)生誤吸引起窒息，一旦處理不及時可能危及生命。為此，醫(yī)護(hù)人員先讓果果的爸爸媽媽在監(jiān)護(hù)室學(xué)習(xí)吸痰，學(xué)習(xí)識別監(jiān)護(hù)儀的異常報警，學(xué)習(xí)查看果果有無發(fā)紺等?？剖彝鹾ｊ栔魅渭傲衷婃米o(hù)士長也為果果制定了一套臨時應(yīng)急搶救方案，在果果的爸爸媽媽經(jīng)過多日學(xué)習(xí)后，醫(yī)護(hù)人員把果果的病房安排在護(hù)士站對面監(jiān)護(hù)室旁邊的房間，安排了專門的護(hù)理人員時刻守在護(hù)士站。
這樣一來，果果的爸爸媽媽變成了孩子真真正正的“監(jiān)護(hù)人”，24小時不?？醋o(hù)。兩個人輪流值班，沖奶、看監(jiān)護(hù)、吸痰……好在，果果在爸媽的細(xì)心呵護(hù)下，體重得到了穩(wěn)步的增長，而且沒有發(fā)生明顯的發(fā)紺、誤吸、感染，經(jīng)歷了近2個月的食管拉近治療后，經(jīng)過復(fù)查食道造影，發(fā)現(xiàn)經(jīng)過食管盲端物理方式拉近治療，終于把食管兩盲端距離拉近至2cm以內(nèi)！這讓醫(yī)護(hù)人員和孩子的父母都興奮不已。
只管堅(jiān)持，剩下的交給天意和醫(yī)生
2cm的距離是否能順利吻合，既往手術(shù)可能會有局部粘連，是否會影響本次手術(shù)？手術(shù)中會有哪些風(fēng)險和意外，手術(shù)后會有哪些并發(fā)癥？手術(shù)是否能獲得好的效果？……
對于果果來說，手術(shù)治療是唯一的選擇。而如何更安全地把手術(shù)做完，新生兒外科的醫(yī)生們邀請了手術(shù)麻醉部李艷主任進(jìn)行術(shù)前會診，并組織了相關(guān)科室的多學(xué)科討論。終于，在果果爸爸媽媽的參與下，手術(shù)最終安排在了10月26日。
當(dāng)天，手術(shù)在充滿期待而緊張的氛圍下開始了。術(shù)中，手術(shù)團(tuán)隊(duì)游離了近端及遠(yuǎn)端食管，兩個盲端在基本無張力的狀態(tài)下做了吻合，術(shù)后為了避免果果疼痛后劇烈擺頭從而引起吻合口離斷或瘺，醫(yī)護(hù)人員對果果進(jìn)行了充分的鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛，術(shù)后第6天拔除了氣管插管，術(shù)后第7天復(fù)查食管造影未見到食管吻合口瘺。
終于，果果終于擁有了一條完整的食管，能正常進(jìn)食了！
堅(jiān)持下去就有希望！雖然醫(yī)學(xué)上的很多結(jié)果并不總是美好，但這一次我們再次見證了生命的頑強(qiáng)和生命的奇跡。
果果十分聰明，在拔除胃管后很快就恢復(fù)了正常的吞咽，吸吮能力，不會再被自己的口水嗆到，也終于可以經(jīng)口喝奶。目前，果果已經(jīng)在多學(xué)科評估后順利出院，出院后她還將在兒?？啤⒖祻?fù)科門診繼續(xù)進(jìn)行隨訪。
我們相信，這個聰明且頑強(qiáng)的小家伙一定可以順利長大，健康常伴！
海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院海南分院（海南省兒童醫(yī)院）位于?？谑行阌^(qū)長濱路，新生兒外科作為醫(yī)院特色科室，成立于2018年12月。主要服務(wù)項(xiàng)目包括：新生兒期至6個月內(nèi)小嬰兒先天性結(jié)構(gòu)畸形的救治、患有需外科治療的疾病以及存在出生缺陷、產(chǎn)前篩查疑有先天性畸形的產(chǎn)前咨詢。科室在先天性食管閉鎖、食管裂孔疝、膈疝、十二指腸梗阻、腸閉鎖、肥厚性幽門狹窄、膽道閉鎖、先天性巨結(jié)腸、直腸肛門畸形、新生兒腫瘤、腹裂、臍膨出、乳糜腹、消化道穿孔、新生兒出血壞死性腸炎、臍尿管發(fā)育畸形、卵黃管發(fā)育畸形、體表腫塊、血管瘤、淋巴管瘤及新生兒外科危急重癥等疾病的救治成功率達(dá)國內(nèi)先進(jìn)水平。
科室在海南省內(nèi)新生兒外科領(lǐng)域的微創(chuàng)治療位居領(lǐng)先水平，率先開展了達(dá)芬奇機(jī)器人輔助巨結(jié)腸根治術(shù)、達(dá)芬奇機(jī)器人輔助膽總管囊腫切除術(shù)，完成了各種先天性結(jié)構(gòu)畸形的糾治，包括胸腔鏡下食管閉鎖手術(shù)、先天性膈疝及食管裂孔疝手術(shù)，膽總管囊腫微創(chuàng)外科治療、腹腔鏡下幽門環(huán)肌切開、腹腔腫瘤切除、腹腔鏡下腸旋轉(zhuǎn)不良矯治、環(huán)狀胰腺、腸閉鎖等。開展的生物體膜健替代技術(shù)，提高先天性臍膨出、腹裂的一期修補(bǔ)手術(shù)成功率，減少分次手術(shù)打擊，減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時在低胎齡、低體重的救治、護(hù)理方面取得了一定成效。