ICU2020-2021年度明星病人

“小涵、小涵，小涵又抽了”，

“小涵，不要緊張，放松一點(diǎn)，我們都在呢”，

“有什么事你就慢慢說(shuō)，不要著急”

調(diào)高氧流量、心肺復(fù)蘇、吸痰……一系列緊張有序的操作后，小涵逐漸恢復(fù)了意識(shí)、口唇由紫紺轉(zhuǎn)為紅潤(rùn)……

這樣的場(chǎng)景在海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心重癥醫(yī)學(xué)科幾乎每一天每個(gè)班都會(huì)上演，而場(chǎng)景里的主人公就是“ICU2020-2021年度明星病人”：4歲的小姑娘小涵（化名）。

? ? ?小涵，因首發(fā)“間斷抽搐1月余，行走不穩(wěn)3天”2020年6月收治于海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科住院6天，考慮腦干延髓-頸2脊髓病變。家長(zhǎng)遂輾轉(zhuǎn)于國(guó)內(nèi)四川大學(xué)華西醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院等，因?yàn)槟[瘤部位太過(guò)特殊無(wú)法手術(shù)，終在河北省一洲腫瘤醫(yī)院接受質(zhì)子放療24次。放療術(shù)后返回海南，仍有較頻繁癲癇樣發(fā)作。2020年10月21日因“反復(fù)抽搐暈厥5月，痰鳴7天，發(fā)熱3天伴氣促1天”收入省婦兒血液科病房，約10小時(shí)后即因呼吸衰竭緊急轉(zhuǎn)入重癥醫(yī)學(xué)科，診斷重癥肺炎、延髓腫瘤放療術(shù)后，立即行氣管插管連接呼吸機(jī)支持治療9天后拔除氣管插管撤離呼吸機(jī)，予無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣過(guò)渡3天順利脫機(jī)。但隨后患兒每天N多次發(fā)作，每次發(fā)作均伴有呼吸血氧飽和度與心率的明顯下降，每次均需要心肺復(fù)蘇。隨著治療護(hù)理時(shí)間推移，后續(xù)逐漸稍有緩和，但時(shí)不時(shí)仍需要心肺復(fù)蘇，再后來(lái)不發(fā)作時(shí)患兒看上去“非常好”。為了探索更多治療小涵身上疾病的方法，院內(nèi)多次組織多學(xué)科會(huì)診、邀請(qǐng)復(fù)旦總院專家遠(yuǎn)程會(huì)診，均無(wú)能夠立竿見(jiàn)影的治療方法，更無(wú)法轉(zhuǎn)去普通病房，各個(gè)?？茣?huì)診意見(jiàn)一度認(rèn)為她只能在重癥醫(yī)學(xué)科度過(guò)余生。除了病情不許可，又逢疫情無(wú)法正常進(jìn)行每天的床邊探視，考慮到相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間均無(wú)法和家人團(tuán)聚，為了能更好的陪伴她，給予她心里安慰，重癥醫(yī)學(xué)科還特意向醫(yī)院社工部申請(qǐng)安寧療護(hù)志愿者定期來(lái)ICU床邊陪護(hù)她！

? ? ?小涵在ICU住院期間，與醫(yī)護(hù)人員相處非常融洽，護(hù)士姐姐們對(duì)這位小明星也寵愛(ài)有加，擔(dān)心她住院時(shí)間長(zhǎng)，一直在病床上躺久了肌肉萎縮，時(shí)不時(shí)帶著她下床走一走，或者到辦公室與醫(yī)生們聊天、扶她到窗戶邊曬太陽(yáng)，陪她玩游戲、給她洗澡、盡量滿足她一切合理的需求……

? ? ?重癥醫(yī)學(xué)科里的每一位醫(yī)護(hù)人員她都認(rèn)識(shí)，“雙姐”“蓮姐”“陛下”“阿波”……并且每一位她都能正確的叫出名字……外出學(xué)習(xí)、許久沒(méi)見(jiàn)的護(hù)士姐姐，她也都記得對(duì)方……

? ? ?其實(shí)，小涵能看起來(lái)“非常好”，一切都離不開(kāi)重癥醫(yī)學(xué)科的醫(yī)護(hù)人員尤其是護(hù)士小姐姐們的幫助，護(hù)士小姐姐們都摸清楚了小涵的發(fā)作誘因，預(yù)防為主，心理情感為主，及時(shí)疏導(dǎo)，每天與小涵聊天、想方設(shè)法逗她開(kāi)心，發(fā)現(xiàn)小涵可能有發(fā)作的跡象，無(wú)論是誰(shuí)都會(huì)放下手里邊暫時(shí)不著急的工作，立馬沖過(guò)來(lái)安慰她，開(kāi)解她，必要時(shí)協(xié)助醫(yī)生搶救；也許，大家和小涵的堅(jiān)持和不懈努力得到了回報(bào)，也許，老天爺也慈悲為懷，隨著一天天時(shí)序前移，小涵發(fā)作次數(shù)逐漸減少。同時(shí)MR提示腫瘤一直在縮小中。于是，歷經(jīng)253天，2021年7月3日小涵試著出院了。

? ? ?為了小涵回家后可能的不時(shí)之需，家長(zhǎng)能給以必需的護(hù)理，我科特意邀請(qǐng)小涵的媽媽到重癥醫(yī)學(xué)科學(xué)習(xí)吸痰等操作，并特別叮囑相關(guān)注意事項(xiàng)。

? ? ?小涵出院11天，電話隨訪小涵在家使用制氧機(jī)1L/min低流量吸氧，病情穩(wěn)定。僅在每日排便時(shí)會(huì)有缺氧發(fā)作，但稍調(diào)高氧流量很快能緩解，可以在家?guī)а趸顒?dòng)。家長(zhǎng)告訴我們，小涵每天心情很好，很想念重癥醫(yī)學(xué)科的護(hù)士小姐姐們和小哥哥。