【救助】十六萬分之一的概率！澄邁1歲男嬰不幸患罕見病，急盼救助……

經(jīng)了解，范可尼貧血是一種先天性骨髓衰竭性疾病，發(fā)病率只有1/160000，這么小的概率卻不幸落到了小和糧身上。如果不進行骨髓移植，會導致孩子有眼底出血、血尿便血等出血傾向，還會導致發(fā)育畸形、發(fā)育遲緩。

海南省婦女兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹，小和糧的病必須接受異基因造血干細胞移植才有可能治愈，但由于原發(fā)疾病問題，該疾病移植植入失敗率較高。

小和糧很受醫(yī)護人員的喜愛。醫(yī)院提供

經(jīng)過醫(yī)務人員和家屬多次溝通，小和糧在去年12月29日接受了非血緣臍血干細胞移植，經(jīng)過二十多天的煎熬，得到的卻是一個大家都不愿看到的結果——植入失敗。

移植治療期間，只有一歲大的小和糧必須住在無菌層流病房嚴格保護，防止感染。由于小和糧外周血的白細胞非常低，還需要間斷輸血、輸血小板支持治療，目前只能住在移植倉里，好在小和糧情況還比較穩(wěn)定，精神狀態(tài)也好。

據(jù)醫(yī)生介紹，如果不看細胞指標，小和糧看起來和健康孩子幾乎沒有區(qū)別。但是，病魔的陰影并沒有遠離，他隨時可能因為感染或者出血有生命危險。

為了進一步救治小和糧，需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測，進行骨髓庫志愿者再動員，而小和糧必須接受第二次移植，時間緊迫。

小和糧的父母王康橙和王小倩來自海南澄邁縣瑞溪鎮(zhèn)北洋村委會河頭村。這是個普通的農(nóng)村家庭，一共育有兩個兒子。為了照顧身體不好的小和糧，以及年邁的母親和大兒子，小和糧爸爸沒有工作；小和糧媽媽在工廠打工，勉強維持一家人基本生活開支。一家人的日子本來就捉襟見肘，小和糧生病之后更是雪上加霜。

前期治療期間，小和糧的父母已經(jīng)借遍了親朋好友，本來希望能夠移植成功，結果卻失敗了。好在孩子的病還有治療機會，但開啟中華骨髓庫的費用大約需要5萬元，第二次移植至少還需要30萬元，共計約35萬元。

小和糧的媽媽王小倩含淚說：“孩子住院期間，我們花光了家里的積蓄，東借西籌的錢也全部花完了。孩子在移植倉一天的費用就是2000-3000元，臍血配型、骨髓配型以及各項后期的移植植入等費用，醫(yī)生說前期至少需要30萬元甚至更多，而后期的費用還未知，這筆高昂的治療費用對于我們來說是個天文數(shù)字?！?/span>

高額的骨髓移植費用讓這個家庭近乎絕望?！拔覀円趺凑任覀兊暮⒆樱覀儾辉阜艞??！笨粗蓯鄣暮⒆樱跣≠恍娜绲陡?。

為了讓孩子盡早獲得救治機會，不少海南省婦女兒童醫(yī)學中心的醫(yī)護人員也為孩子進行了捐助，但目前的籌款對比孩子的治療費仍是杯水車薪。希望社會各界愛心人事能夠伸出援手，救救這個可愛的孩子。