澄邁1歲4個月孩子急求助！骨髓移植巨額醫(yī)療費(fèi)難壞父母，請幫幫這個可愛的孩子

      近日，在海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心的血液腫瘤科造血干細(xì)胞移植病房，一名1歲4個月的孩子小和糧，被診斷患有罕見病——范科尼貧血。

      從出生起、小和糧就因為貧血反復(fù)住院，直到去年九月份來到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心時，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)存在蛋白質(zhì)-能量營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩等問題。經(jīng)過血液科團(tuán)隊的精心檢查與病情討論，最終確診孩子患的是一種罕見病——范科尼貧血。

可愛的小和糧

      范可尼貧血是一種先天性骨髓衰竭性疾病，發(fā)病率只有1/160000，這么小的概率卻不幸落到了小和糧的身上。如果不進(jìn)行骨髓移植，會導(dǎo)致孩子有出血傾向，眼底出血，血尿便血等，還會導(dǎo)致發(fā)育畸形，發(fā)育遲緩。

      省婦兒中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹，小和糧的病必須接受異基因造血干細(xì)胞移植才可能治愈。而且由于原發(fā)疾病問題，該疾病移植植入失敗率較高。

可愛的小和糧很受醫(yī)護(hù)人員的喜愛

父母為了孩子的病心如刀割

      經(jīng)過醫(yī)務(wù)人員多方努力和家屬反復(fù)溝通，小和糧在12月29日接受了非血緣臍血干細(xì)胞移植，二十多天的煎熬過去，終于還是得到一個大家都不愿看到的結(jié)果，植入失敗。

      移植治療期間，只有一歲大的小和糧必須住在無菌層流病房嚴(yán)格保護(hù)，防止感染。小和糧外周血的白細(xì)胞非常低，還需要間斷輸血輸血小板支持治療，目前只能住在移植倉里，情況還比較穩(wěn)定，精神狀態(tài)也好。如果不看細(xì)胞指標(biāo)，小和糧看起來和健康孩子幾乎沒有區(qū)別。但是，病魔的陰影并沒有遠(yuǎn)離，他隨時可能因為感染或者出血發(fā)生生命危險。

      為了進(jìn)一步救治小和糧，需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測，進(jìn)行骨髓庫志愿者再動員，而小和糧必須接受第二次移植，時間緊迫。

      小和糧的父母王康橙和王小倩來自澄邁縣瑞溪鎮(zhèn)北洋村委會河頭村。這是個普通的農(nóng)村家庭，他們一共育有兩個兒子，為了照顧自小身體不好的小兒子和糧，和糧爸爸沒有工作，兼顧家中年邁的母親和大兒子。和糧媽媽在工廠打工，勉強(qiáng)維持一家人基本生活開支。一家人日子本來就捉襟見肘，和糧生病之后更是雪上加霜。

      前期治療，小和糧父母已經(jīng)借遍親朋好友，本來希望移植成功，結(jié)果卻又像掉進(jìn)了冰窟窿一樣。好在孩子的病還有機(jī)會，但需要開啟中華骨髓庫高分辨檢測，中華骨髓庫的費(fèi)用需要大約5萬，第二次移植至少還需要30萬，共計約35萬元。

      孩子的父母含著眼淚說：“孩子住院期間我們花光了家里的積蓄，東借西籌的錢也全部花完，孩子在移植倉一天的費(fèi)用就是2000-3000元，臍血配型，骨髓配型，各項后期的移植植入等費(fèi)用，醫(yī)生說前期至少需要30萬元甚至更多，而后期的費(fèi)用還未可知，這筆高昂的治療費(fèi)用對于我們來說猶如天文數(shù)字?！?/p>

      高額的骨髓移植費(fèi)用讓這個家庭近乎絕望。“我們要怎么拯救我們的孩子，我們不愿放棄，人說父愛如山、母愛如斯，可是當(dāng)病魔折磨孩子的時候，那種恨不能替兒患病、代兒受罪的心情猶如烈火灼心、痛不欲生，卻又無能為力。”看著可愛的孩子，小和糧的父母心如刀割。

      為了讓孩子盡早獲得救治的機(jī)會，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心的不少醫(yī)護(hù)人員也為孩子進(jìn)行了捐助，但目前的籌款對孩子的治療費(fèi)來說還是杯水車薪。希望社會各界愛心人士能夠伸出援手，救救這個可愛的孩子，讓他有一個健康快樂的人生。

      愛心人士也可以與孩子家長聯(lián)系。